LE Réseau National
de Référence pour Cancers
Rares de l’Adulte PREDIR

Le réseau PREDIR (PREDIspositions héréditaires aux Cancers du Rein) est un réseau national pour cancers rares de l’adulte labellisé par l’Institut National du Cancer (INCa). Il est dédié à la prise en charge spécialisée des formes héréditaires de cancer du rein, qui représentent environ 2 à 5 % des 18 000 cas annuels recensés en France.

Créé en 2011 et labellisé par l’INCa depuis 2014, le réseau regroupe une équipe nationale de centres hospitaliers répartis sur tout le territoire. Depuis juillet 2024, il est coordonné depuis l’Hôpital Européen Georges Pompidou (AP-HP Centre) à Paris, sous la direction du Pr Nelly Burnichon, succédant au Pr Stéphane Richard, fondateur du réseau.

NOS RÔLES & MISSIONS

Le réseau national PREDIR est un réseau anatomoclinique, valorisant l’expertise clinique, l’expertise génétique et l’analyse anatomopathologique des tumeurs au profit du suivi des patients.

Le réseau PREDIR a pour missions de :

Diagnostiquer

les prédispositions génétiques aux cancers du rein, grâce à la génétique moléculaire et à une expertise anatomopathologique ;

Accompagner et surveiller

les patients atteints et les membres de leur famille à risque, par une prise en charge multidisciplinaire et spécialisée, adaptée à leur risque génétique ;

Proposer des traitements personnalisés

qu’ils soient chirurgicaux, mini-invasifs ou médicamenteux à l’aide de molécules innovantes ;

Informer, sensibiliser et orienter

les professionnels de santé et les patients, en lien étroit avec les associations de patients (notamment VHL-France et BHD France) ;

Favoriser la recherche

en coordonnant des projets de recherche fondamentale, clinique et translationnelle pour mieux comprendre les syndromes et les mécanismes d’émergence des tumeurs, identifier de nouveaux gènes, et développer de nouvelles thérapies.

Organisation

L’organisation du réseau PREDIR vise à réduire l’errance diagnostique, améliorer la qualité de vie, proposer une prise en charge adaptée et réduire la morbidité et la mortalité grâce à un dépistage et un traitement précoce.

Un Centre de Référence National

situé à l’Hôpital Européen Georges Pompidou (AP-HP), pôle d’expertise clinique, génétique et anatomopathologique, qui assure la coordination nationale du réseau.

12 Centres de Compétence

en région (Bordeaux, Clermont-Ferrand, Grenoble, Lille, Lyon, Marseille, Montpellier, Nancy, Nantes, Rennes, Rouen et Toulouse), qui assurent une prise en charge de proximité et relayent l’expertise.

8 laboratoires partenaires de génétique moléculaire

répartis en France.

Des partenariats actifs

avec les associations de patients VHL France et BHD France, qui informent et soutiennent les familles concernées.
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